Penelitian terkait data genetik manusia memberikan dukungan ilmiah yang krusial bagi riset biomedis, pencegahan penyakit, dan pengobatan presisi.

Beijing, China (Xinhua/Indonesia Window) – Kementerian Ilmu Pengetahuan dan Teknologi China pada Senin (25/5) menerbitkan pedoman etis untuk penelitian data genetik manusia, yang bertujuan melindungi secara efektif hak dan kepentingan sah para peserta penelitian serta kelompok terkait, serta mendorong perkembangan penelitian data genetik manusia yang sehat.

Menurut pedoman tersebut, data genetik manusia mengacu pada berbagai jenis data yang diperoleh dari sampel biologis manusia, seperti sel, jaringan, organ, cairan tubuh, dan sekresi yang dapat secara langsung mencerminkan informasi genetik manusia.

Dengan pesatnya perkembangan teknologi pengurutan gen dan omics serta metode analisis data genetik, penelitian terkait data genetik manusia memberikan dukungan ilmiah yang krusial bagi riset biomedis, pencegahan penyakit, dan pengobatan presisi.

Namun, karena ciri-ciri khususnya, termasuk kemudahannya untuk diidentifikasi, keterkaitan dengan keluarga dan kelompok, serta dampak lintas generasi, data genetik manusia dan kegiatan penelitian terkait dapat memicu berbagai masalah etis, hukum, dan sosial yang kompleks.

Menurut pedoman tersebut, kegiatan ilmiah yang melibatkan data genetik manusia harus mematuhi prinsip dasar untuk meningkatkan kesejahteraan, menghormati otonomi, mengendalikan risiko, tidak menimbulkan kerugian, dan mencegah penyalahgunaan, serta menjamin keadilan dan kesetaraan.

Kegiatan tersebut harus bertujuan meningkatkan kesehatan manusia, memperbaiki pencegahan dan pengobatan penyakit, serta memperkuat kepentingan publik dan kesejahteraan umat manusia.

Prinsip rasionalitas ilmiah, tujuan yang sah, dan kebutuhan minimum harus diterapkan, sembari menghormati dan melindungi hak serta kepentingan sah setiap individu.

Pedoman tersebut juga menekankan bahwa pihak-pihak yang terlibat dalam kegiatan ilmiah terkait data genetik manusia harus memperkuat perlindungan privasi genetik. Penambangan maupun pemanfaatan data tidak boleh dilakukan dengan tujuan melanggar privasi.

Sepanjang seluruh proses penelitian ilmiah dan pengembangan teknologi, langkah-langkah perlindungan privasi yang sesuai harus diterapkan berdasarkan sensitivitas data dan tingkat risiko, demikian disebutkan dalam pedoman itu.  

Laporan: Redaksi